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·os cuidados pa~iativos abarcan e~ cuidado g~oba~ de~ cuerpo, ~a mente y e~ esp~ritu de un paciente, que junto a su fami~ia conforma una unidad de cuidado. As', promueven e~ derecho de~ paciente a una mejor ca~idad de vida durante su enfermedad y e~ derecho de morir con dignidad. E~ proposito de~ cuidado pa~iativo es prevenir o aminorar e~ do~or y otros s~ntomas para ~ograr ~a mejor ca~idad de vida posib~e para personas que estan muriendo o padecen una enfermedad termina~. Estos cuidados van mas a~a de~ tratamiento medico y toman en cuenta ~a humanidad de cada persona. E~ cuidado pa~iativo reconoce que ~os pacientes con cancer necesitan ayuda para: A~iviar su do~or. Satisfacer sus necesidades emociona~es. Recibir apoyo mora~ para e~os mismos y sus fami~iares. ~ Atender sus necesidades espiritua~es. Las personas con cancer pueden beneficiarse con e~ cuidado pa~iativo en diferentes etapas de su enfermedad desde e~ momento en que se ~es informa que padecen cancer, durante e~ transcurso de su tratamiento, y sobre todo cuando se acerca e~ fina~ cle su vicla.
1.a~ i?~s :~ OanO ~ S~ ~G W~ ?~: G: O:~Q ~G Como sociedad, hemos ~ogrado avances incre~b~es en ~a deteccion y tratamiento de~ cancer. A pesar de esto, en Estados Unidos, casi un mi~on de personas son diagnosticadas con cancer cada ano. De e~as, cerca de ~a mitad muere en ~ pocos anos. Hasta ahora, ~a mayor~a de ~as investigaciones y tratamientos se han concentrado en curar e~ cancer. No se ha prestado mucha atencion a otros factores importantes ta~es como e~ manejo de~ do~or y otros s~ntomas que afectan a~ paciente. Actua~mente, aumenta e~ numero de personas que reconocen que es necesario atender otros factores que van mas a~a de~ tratamiento medico contra e~ cancer. La meta es ayudar a ~as personas con cancer a enfrentar ~os prob~emas que pueden surgir a ra~z de su tratamiento o cuando se acercan a ~a muerte. Los cuidados pa~iativos deben lograr que estas personas: Mantengan ~a mejor ca~idad de vida por e~ mayor tiempo posib~e. Puedan escoger ~ ibremente cua~es tratamientos ., . rec'~'r 0 no. Reciban tratamiento para prevenir e~ clo~or y otros s~ntomas acompanantes de ~a enfermedad.
~ ~ ~ ~g~ ~ <~ ~ (~ ~ ~ ~ ~ 4~= ~. ~4 =~! l=4 <~4 i~ jI 4~ l: ~: muc~ s~ntom~ ~ ~h ~ . ~ . A~gunos s~ntomas provienen de~ mismo cancer. Otros ma~estares pueden surgir por ~os tratamientos. Esto es cierto para ~as personas que se curan y tambien ~as incurab~es. Para ~as personas que no se curan, ~os s~ntomas sue~en empeorar durante ~os u~timos meses y semanas de vida. Las personas con cancer pueden: Sentir do~or. Tener dificu~tad para respirar o comer. Senti r nauseas. ~ Sentir nerviosismo, preocupacion o confusion. Las personas con cancer deben recibir atencion para estos y otros prob~emas. Tanto ~os pacientes como sus fami~iares deben recibir apoyo para sobre~evar ~as situaciones dif~ci~es que enfrentaran. E~ tratamiento de s~ntomas y e~ manejo de ~a afliccion que experimentan ~os fami ~ iares permite a~ paciente: Mantener una sensacion de contro~ sobre ~a situacion. Reso~ver situaciones confl ictivas de~ pasado. Forta~ecer ~os v~ncu~os que tiene con sus seres queridos. Manejar su espiritua~ iclacl.
~Por ~e ~ay perso~:as que no :~1~n UL~ ~ ~ ~ ~ ~ .~ . ~ ~ .. q~ Hay barreras que impiden que ~as personas reciban cuidados pa~iativos cuando ~os necesitan. E~ cuidado pa~iativo no es parte de ~a atencion hospita~aria. Por ~o mismo, en ocasiones ~os p~anes medicos no cubren su costo de ~a misma forma que cubren una visita a~ hospita~. A~ persona~ de sa~ud ~e fa~ta capacitacion en cuidado pa~iativo y e~ tratamiento de s~ntomas en personas con cancer. A nive~ naciona~, no se han adoptado normas de cuidado para garantizar ~a ca~idad de ~os cuidados pa~iativos para personas con cancer, sobre todo para aque~as que estan muriendo. Es muy dif~ci~ que ~as personas de comunidades marginaclas, (pob~aciones ais~aclas socia~ y economicamente) reciban ~os servicios que necesitan. Los afectados y sus fami~iares no saben donde acudir para informarse sobre ~os cuidados pa~iativos o cuidados de hospicio para personas en fase termina~. Son pocos ~os fondos destinados a investigaciones sobre como a~iviar ~os s~ntomas de~ cancer, tratar ~a enfermedad y cuidar a un paciente termina~. Hay pocos fondos destinados a capacitar persona~ de sa~ud para proveer cuidados pa~iativos.
~ ~ ~ ~9 ~ ~ ~ -? E: OtUoa~o pa4~o y el ~4 ~ ~i ~ ~! ~ 4w ~ ~ t~w 4w ~ i~ ~^ oeM P: com o~nte~ ~ ~do~ E~ cuidado pa~iativo puede mejorar ~a ca~idad de vida de ~a persona con cancer y ~a de su fami~ia. Es importante brindar cuidado pa~iativo junto con e~ tratamiento medico. Por e~ momento, en ~os Estados Unidos, una persona con cancer puede recibir cuidado medico para curar e~ cancer o cuidado pa~iativo. Sin embargo, por ~o genera~ no puecle e~egir ambas opciones a~ mismo tiempo. Aun cuando estas personas reciben cuidado para a~iviar sus s~ntomas, se pueden descuidar sus necesidades emociona~es y espiritua~es o ~as necesidades de su fami ~ ia. Si estas personas provienen de comunidades marginadas, (pob~aciones ais~adas por su origen, co~or, c~ase o credo) cuentan con aun menos probabi~idades de recibir e~ cuidado que necesitan. Los pacientes en fase termina~ pueden recibir cuidados de hospicio y ayuda economica pare costear~os. Los servicios de hospicio que sue~en rea~izarse en e~ hogar de~ paciente se basan en ~os conceptos de~ cuidado pa~iativo. Los pacientes que reciben cuidados de ho~nic~io se benefic~ian de un ec~uino . . . . ... , , .. . . . , , tratante que p~anitica y cooruina su culoano. E~ equipo tratante inc~uye: ~ Una enfermera que se encarga de sus necesidades , ,. meolcas. Un consejero que da apoyo a~ paciente y a su fami~ia. Un educador que informa y orienta a~ paciente y a su fami~ia. Un sacerdote 0 consejero espiritua~ que ayuda a superar ~os momentos difici~es. Un vo~untario que da compania a~ paciente. Ademas, e~ paciente puede tener acceso a medicamentos y . . .. equlpo meolco. Los servicios de hospicio estan cubiertos por ~a mayoria de ~os p~anes medicos, Medicaid (en casi todos ~os estados de~ pais) y e~ Medicare. Debido a que e~ cancer sue~e afectar a personas mayores, Medicare norma~mente ~o costea. Medicare inc~uye una cobertura pare cuidados de hospicio que inc~uye e~ costo de medicamentos pare e~ do~or y otras medicinas. Sin embar~o, e~ Medicare so~o permite que ~as personas con menos de sels meses de vida se inscriban pare recibir cuidados de hospicio. .
Ademas, estos pacientes no pueden recibi r estos cu idados si desean seguir recibiendo tratamiento contra e~ cancer. Muchas personas no estan dispuestas a detener e~ tratamiento contra e~ cancer hasta que estan cerca de ~a muerte. Recientemente, mas de ~a mitad de ~os pacientes en fase termina~ por cancer han recibido a~gunos servicios de hospicio. Con frecuencia, ~as personas esperan hasta e~ u~timo momento para so~icitar~os. Hay medicos, o a veces ~os mismos fami~iares, que tratan de ocu~tar a~ paciente su rea~idad. E~ resu~tado es que ~os pacientes no se benefician de~ cuidado pa~iativo tanto como pudieran durante ~os u~timos meses y d~as de sus vidas. Ademas, e~ Medicare no cubre a todas ~as personas que padecen cancer. Los ninos con cancer presentan situaciones especia~es que sena~an ~o clif~ci~ que puecle ser encontrar cuidados de hospicio de buena ca~idad y asumir sus costos. Muchos p~anes medicos no cubren ~os costos de ~a consejer~a ni otros servicios necesarios para que una fami~ia participe de forma adecuada en e~ cuidado de su ser querido.
~e m~ra~ :~a c~acion de 'ofes:~s de t~ s~ ~ .. . =. =. . ~ Para mejorar ~a forma de proveer cuidados pa~iativos, se debe mejorar ~a capacitacion de profesiona~es de ~a sa~ud. La informacion actua~ sobre cuidados pa~iativos, y su importancia para e~ paciente, es re~ativamente nueva y debe incorporarse en ~os programas de educacion y capacitacion medica. En anos pasados ~a medicina se centro en e~ tratamiento de ~a enfermedad y se dio poco enfasis a~ a~ivio de ~os s~ntomas y e~ sufrimiento. Tanto ~os medicos como otros profesiona~es de ~a sa~ud deben ser capacitados en como tratar e~ do~or y s~ntomas acompanantes de sus pacientes. E~ persona~ medico debe saber como estab~ecer una re~acion humanista con ~a persona que atiende. Tambien debe aprender como cana~izar adecuadamente a ~os pacientes a otros servicios que requieren. Las experienci as persona~ es de pacientes que padecen do~or o estan en fase termina~ deben formar parte de ~os programas de educacion medica. Se deben pub~icar mas textos e impartir mas cursos sobre medicina pa~iativa. La verdad es que casi todos ~os profesiona~es de sa~ud comp~etan sus estudios con poca 0 ninguna experiencia en e~ cuidado de pacientes en fase termina~. A~gunas escue~as de medicina ofrecen cursos sobre como crear un ambiente comodo y agradab~e para e~ paciente en tratamiento o en fase termina~. Sin embargo, estos cursos sue~en ser optativos y muchos estudiantes no ~os toman. Por ~o genera~, ~os estudiantes no reciben ~a capacitacion adecuada ni tienen ~a experiencia necesaria para proveer cuidados pa~iativos. Lo que hace falta: Mas persona~ medico adiestrado en cuidados pa~iativos. Mas textos y otros materia~es educativos ademas de cursos especia~izados sobre medicina pa~iativa. La coordinacion de programas de capacitacion para e~ persona~ medico que atiende a pacientes en fase termina~.
Recomendaciones de asesores especia~izados en cuidados pa~iativos sobre ~o que ~os estudiantes de medicina deben aprender durante ~a residencia. La integracion de preguntas sobre medicina pa~iativa en ~os examenes de certificacion y cedu~a profesiona~. emos c:ear no~mas para la pr=~:i.ca d~ ios c:.dado~ ~aL.a:~. Los proveedores de atencion medica, hospita~es y p~anes medicos deben p~anear como brindar cuidados pa~iativos a sus pacientes con cancer. Las personas con cancer deben tener ~a seguridad de: Poder tomar decisiones sobre su cuidado. Saber que sus s~ntomas seran manejados y su do~or sera contro~ado en forma adecuada. Contar con un ambiente de confianza y mantener una buena comunicacion con sus proveedores de atencion , ,. mealca. Sentirse satisfechas con su cuidado ~a mayor parte de~ tiempo. Recibir atencion coorclinacla entre toclo e~ equipo tratante.
~ ~ ~s ~ ~ ~ :~ ~ p~:iatw-~ Es importante que toda persona tenga acceso a~ cuidado pa~iativo. La necesidad es enorme en ~as comunidades marginadas donde ~as personas viven ais~adas socia~ o economicamente. Estas comunidades carecen de servicios de cuidado pa~iativo. E~ acceso a cuidados de hospicio en ~as comunidades marginadas o zonas pobres es ~imitado o inexistente. Ademas, ~as farmacias de areas pobres o marginadas no cuentan con ~os medicamentos necesarios para combatir e~ do~or. Hay una gran carencia de cuidados pa~iativos en ~os hospita~es de ~as comunidades marginadas de ~as ciudades grandes donde viven personas de distintos pa~ses, y tambien en ~as zonas rura~es. Segun su pa~s de origen, ~as personas tienen diferentes creencias y mantienen diversas tradiciones sobre e~ cuidado apropiado de un ser querido que esta muriendo. A~ proveer sus servicios, ~os medicos y enfermeras deben respetar esas costumbres. Como socieclacl clebemos: Capacitar a~ persona~ meclico para ofrecer cuiclaclos que respeten ~as creencias cle ~as personas. Investigar necesidades y costumbres para prestar ~a atencion que requieren ~as personas cle comuniclacles marginadas o rura~es para su cuidado en fase termina~. Encontrar formas de garantizar que toda persona reciba e~ cuiclaclo que necesite.
Debemos next ::~£~:mac:~n sobre :~ c:~ados alias ~ ~~ c:da5o = oh ~~= ~~= ~ 4~ ~ . ~ ~~ ~~ =~ . a, Cuando una persona descubre que tiene cancer, quiere conocer ~as causas, ~as a~ternativas que ~e ofrecen ~os tratamientos y conocer ~os estudios mas recientes sobre e~ tema. Hay muchas fuentes donde conseguir esta informacion: Profesiona~es medicos Fami~iares y amigos Grupos cle apoyo para pacientes con cancer . .. . ConseJeros rel IglOSOS Material impreso Lineas te~efon icas de i nformacion ~ Internet E~ materia~ impreso disponib~e tiende a enfocarse en como curar e~ cancer y como seguir viviendo pese a ~a enfermedad. Hace fa~ta mas informacion sobre ~os cuidados pa~iativos y e~ cuidado de pacientes termina~es. Los fo~etos y materia~ impreso deben inc~uir informacion sobre ~os cuidados pa~iativos en ~as etapas avanzadas de~ cancer, ademas de~ tratamiento y prevencion de ~a enfermedad. E~ materia~ debe ser apropiado a~ nive~ de esco~aridad de~ ~ector y estar disponib~e en su idioma nata~. Las personas dependen de ~os proveedores de servicios medicos para recibir informacion sobre e~ cuidado apropiado para ~a fase termina~. Sin embargo, para mucha gente, inc~uyendo a ~os mismos medicos, es muy difici~ hab~ar sobre ~a muerte y e~ proceso de morir. Los medicos deben estar capacitaclos para aborclar e~ tema aclecuaclamente. Tambien deben estar expuestos a ciertas vivencias para poder hab~ar con so~tura y empatia sobre e~ cuiclaclo que requiere una persona en fase termina~. Deben aprender a escuchar a ~os pacientes y sus fami~iares. Tanto ~os proveeclores meclicos, como ~a fami~ia de~ paciente, necesitan ayuda para aprender a comunicarse de forma apropiada sobre e~ cuidado de una persona en fase termina~.
~ ~ ~ ~ ~ g :~ ~a ap~o ~a ~.a Q Q ~ ~ a ~ ~ ~ ~ ~ ~ 7'Q=~ ~ ~ ~= Q'~: - - '~Q ~ ~4 ~ ~ ~ W~ ~04 ~ ~ capac:~ e:~ cu:~s ~aLi~.~vo~ Mi~es de mi~ones de do~ares se invierten en estudiar ~as causas de~ cancer, para buscar ~a cura y en tratamientos contra ~a enfermedad. Sin embargo, muy pocos fondos se invierten para estudiar como a~iviar e~ do~or f~sico y emociona~ que padecen ~as personas que viven con cancer o estan muriendo de esta enfermedad. Estos estudios beneficiar~an en gran medida a ~as personas que padecen cancer. Pero tambien tendr~an un efecto muy positivo en personas que padecen otras condiciones progresivas o que estan en e~ proceso de morir. Los investigadores que estudian e~ cancer podr~an forjar un camino nuevo para todos. La comunidad medica cuenta con herramientas nuevas para entender ~os s~ntomas que padecen ~as personas con cancer. Por ejemp~o, actua~mente se pueden tomar imagenes de~ cerebro humano. Esta tecnica nos ayuda a estudiar e~ do~or y ~a clepresion. Como consecuencia, se pocir~an clesarro~ar mas tratamientos nuevos si ~os investigadores reciben mas fondos para rea~izar estudios. Estos tratamientos nuevos podr~an servir para tener un mejor contro~ sobre ~os s~ntomas que paclecen ~as personas con cancer. Para ~ograr esto, e~ gobierno clebe otorgar ~os fondos necesarios. Entre muchos otros asuntos importantes, debemos abogar para que se rea~icen mas investigaciones sobre: Como estab~ecer una comunicacion abierta con ~a persona en fase termina~ y su fami~ia. ~a Metodos nuevos para contro~ar ~os s~ntomas de personas en etapas avanzadas de~ cancer. Los efectos colaterales de los tratamientos contra el cancer. Como manejar los asuntos emocionales, sociales y economicos que enfrenta la familia de un paciente. Ademas, se debe invertir en el desarrollo y difusion de curr~culos y cursos de capacitacion para adiestrar a los profesionales de la salud en cuidados paliativos de calidad para todos sus pacientes.
~r is e~a ~ ~ ~ · ~ Los cuidados pa~iativos empiezan a recibir ~a atencion que merecen. Hay proyectos que estudian nuevas formas de brindar y cubrir ~os costos de~ cuidado pa~iativo durante e~ transcurso de una enfermedad. Se estan e~aborando y eva~uando ideas nuevas que pueden dar buenos resu~tados. Juntos podemos e~iminar ~as barreras que impiden e~ acceso a ~os cuidados pa~iativos y ~os cuidados especia~es para pacientes en fase termina~. Estamos convencidos de poder descubrir nuevas formas de manejar ~as situaciones que enfrentan ~as personas con cancer junto con sus fami~ias. Podemos efectuar cambios positivos para ~as personas viviendo con cancer en ~a actua~idad, y para aque~as personas que enfrenten ~a enfermedad en un futuro. Podemos encontrar mejores formas de apoyar a~ paciente recien diagnosticado con cancer, a~ que esta bajo tratamiento o en v~as de recuperacion, y tambien a~ que esta enfrentando ~a muerte. Despues de ana~izar e~ estado actua~ de~ cuidado pa~iativo en ~os Estados Unidos, e~ Nationa~ Cancer Po~icy Board (Consejo Naciona~ de~ Cancer o NCPB, por sus sig~as en ing~es) identifico una serie de recomendaciones para ~a mejor~a de~ sistema. En ~a siguiente seccion se clescriben ~as mecliclas que e~ gobierno, ~os medicos y otros sectores pueden adoptar para mejorar ~a ca~idad de ~os cuidados pa~iativos.
1. La creacion de Centros ~/e Exce/encia para e' cuidado paliativo. E~ Instituto Naciona~ de~ Cancer (Nationa~ Cancer Institute o NCI, por sus sig~as en inu~es) debe desi~nar a~uunos de sus centros medicos contra e~ cancer como Centros de Exce~encia para e~ cuidado pa~iativo. Las metas de estos centros ser~an: Ofrecer ~os mejores cuidados pa~iativos. Rea~ izar i nvestigaciones sobre cu idados pa~ iativos. Probar ~a eficacia de ~as directrices actua~es y crear nuevas. ~ Capacitar a~ persona~ de sa~ud de su region. A continuacion ofrecemos ejemp~os de otras responsabi~idades que ~os centros pocir~an asumir: Garantizar que ~os profesiona~es medicos de hospita~es cercanos conozcan ~os mejores metodos para tratar ~os s~ntomas de sus pacientes. Faci~itar e~ acceso a ~os cuidados pa~iativos para todas ~as personas, inc~uyendo ~as que viven en comunidades marginadas. Esto imp~ica e~ desarro~o de programas cle a~cance comunitario y capacitacion para estudiantes de medicina y persona~ de sa~ud. Otorgar becas para medicos, persona~ de sa~ud e investigaclores que estuclien e~ cuiclaclo pa~iativo y e~ cuidado de pacientes con cancer en fase termina~. Mantener a~ persona~ cle hospicios ~oca~es actua~ izaclo sobre novedades en cuidados pa~iativos y e~ contro~ de~ do~or y otros s~ntomas.
2. Financiamiento para proyectos especiales que demuestren como prestar cuidados paliativos. E~ gobierno debe financiar proyectos que desarro~en nuevas formas de proveer y costear ~os cuidados pa~iativos. Se debe estudiar cada s~ntoma que se ~e presente a~ paciente con cancer. A continuacion ofrecemos ejemp~os de a~gunas areas que merecen atencion: Descubrir por que tantos pacientes padecen do~or a pesar de ~a existencia de medicamentos fuertes. Descubrir nuevos tratamientos contra e~ do~or. Descubrir productos que mejoren e~ apetito. ~ Ha~ar nuevas formas de aminorar e~ cansancio. 3. Pagos justos para e' suministro de cuidados paliativos y e' cuiclaclo cle pacientes en fase terminal. E~ trabajo que se hace con personas con cancer en fase termina~ y sus fami~ias requiere tiempo y esfuerzo. E~ trabajo es aun mas dif~ci~ con ninos moribundos y sus padres. Hay que dedicar tiempo para discutir ~a situacion de ~a fami~ia. E~ equipo tratante tiene que mantener una buena comunicacion y co~aborar entre s'. Ademas, un medico podr~a recibir e~ mismo pago por hacer una visita ~arga y dif~ci ~ con una fami ~ ia enfrentando cancer que por atender a un nino con do~or de garganta. Los p~anes medicos deben otorgar pagos justos que tomen en cuenta e~ tiempo y ~a intensidad que requiere e~ cuiclaclo pa~ iativo.
4. La difusion de material educativo sobre cuidados paliativos y e' cuiclaclo cle pacientes en fase terminal. Los proveedores medicos y entidades que ofrecen informacion sobre como prevenir y tratar e~ cancer tambien deben ofrecer informacion sobre e~ cuidado pa~iativo y e~ cuidado de pacientes en fase termina~. Las personas afectadas deben estar informadas sobre e~ cuidado pa~iativo durante todo e~ transcurso de su enfermedad. Tienen e~ derecho de saber ~o que experimentaran durante ~a u~tima etapa de su vida. Todos ~os materia~es impresos deben: Ser de ~ectura faci~. Reflejar ~as necesidades y va~ores de ~as personas que ~os ~ean. Hace fa~ta pub~icar fo~etos y otros materia~es impresos que exp~iquen que son ~os cuidados pa~iativos para: Ninos con cancer y sus fami~ias. Individuos de diversas cu~turas, creencias, c~ases y credos. Se deben crear nexos con e~ pub~ico a traves de otros medios de comunicacion ta~es como campanas de concientizacion, v~deos educativos y programas de te~evision y radio. E' clesarroflo cle normas para tratar e' clolor y otros problemas que enfrentan las personas con cancer. La profesion medica tiene la responsabilidad de crear normas que describan ~o que son ~os cuidados pa~iativos. Las sociedades profesiona~es a ~as que estan afi~iados medicos, enfermeras, psico~ogos y trabajadores socia~es especia~izados en cancer deben co~aborar entre s' para crear, estudiar, eva~uar y brindar e~ mejor cuidado medico y pa~iativo a sus pacientes con cancer durante su tratamiento, y tambien en ~a fase fina~ de vida.
6. La mejora de fos cuidados paliativos y e' cuidado de personas en fase terminal. Debemos: Construir pruebas para medir ~a ca~idad de ~os cuidados pa~iativos y e~ cuidado de personas en fase termina~. Apoyar ~as investigaciones y proyectos que ensenan como ofrecer exce~entes cuidados pa~iativos y exce~ente cuidado de personas en fase termina~. Ha:~= >~n c=~bio ~?~itivoi E~ cancer nos afecta a todos. Hoy es un buen d~a para discutir e~ tema abiertamente y evitar que una persona con cancer sufra innecesariamente. Lo que hace fa~ta es que todo e~ mundo hab~e y trabaje para a~canzar ~as metas deseadas. Lo cierto es que s' podemos proveer cuidado pa~iativo y aminorar e~ do~or que padecen ~as personas con cancer. Hoy es un buen d~a para iniciar un cambio. Todos debemos co~aborar. Los medicos, enfermeras, compan~as de seguros y gobernantes deben co~aborar para proveer e~ mejor cuidado posib~e a ~as personas con cancer. Juntos, podemos crear un sistema medico concientizado, en e~ cua~ ~a gente sienta confianza, y tenga ~a seguridad de saber que sus seres queridos con cancer recibiran ~a mejor atencion posib~e.